もしもあなたのお子さんが10万人に一人の先天性疾患を患っていたら・・・

しかも、難病指定さえされない少数派の病気でだったら・・・

さらには、今のところ治療方法すらないとしたら・・・

ぜひみなさんのお力を貸してください！
https://camp-fire.jp/projects/view/289460

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たんぽぽに通院してくれている15歳の矢沢隼祐（しゅんすけ）くんは、生後２ヶ月で「ホルト・オーラム症候群」と診断されました。心臓の奇形と手の異常が合併して起きる先天性の病気です。

隼祐くんは１歳半で心臓にペースぺーカーを埋め込み、それ以降、手術や治療のために入通院をくり返してきました。

けれど、たんぽぽで会う隼祐くんはいつも元気で明るい青年です。逆にわたしたちが励まされるほど、彼は前向きに生きています。

隼祐くんのお母さん、矢沢知恵さんは、知名度の低いこの病気のことを少しでも多くの人に知ってもらおうと、「ホルト・オーラム症候群の会　―ハート＆ハンドの会」を設立。息子さんの将来のために、同じ病気の人たちがつながって色々なことを話せる場（ホームページ）を作ってあげたいと思っておられます。

この夏、隼祐くんは何度目かの手術を受けます。知恵さんは、息子さんの勇気に負けじと、ホームページ作成の資金を集めるクラウドファンディンにチャレンジされました。

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

隼祐くんと知恵さんがたんぽぽの患者さんではなかったら、わたちたちはお二人を応援しただろうか？　イエスと言ったらきれいごとに聞こえるかもしれませんが、15歳の輝ける可能性をこころから応援したいという気持ちです。

クラウドファンディングは9月6日までです。
これを読んでくださったあなたの助けが必要です。

https://camp-fire.jp/projects/view/289460

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知恵さんのfacebookより。

私は自己満足に酔いしれているのかもしれません
でも、日本は病気を持っている人に優しくはない
正社員の障害者枠は守られていない
障害年金だけでは生活できない
親はどうしても先に星にならなければならない

仕事や住まいを斡旋してくれるわけでもなければ
年金を受給するには複雑な過程があるし、審査も厳しい
スーパーの障害者用の駐車場は少ない
心臓病は酸素や車椅子を利用していなければ、わからない
手が奇形している事もなかなかわからない
一見すれば病気を持っているとは思えない
ヘルプマークをつけていても、何か変わったのか
まだよくわからない

このままでは一人息子を残して死ねない
息子が無残な生活になったら
甘いと思われると思いますが、
辛く困難な治療に耐えて生きてきたのに
これ以上理不尽な待遇は耐えられない‼️
どうか「少数派の病気」を助けて下さい

9月6日まで、もう時間がありません！
難病指定さえされず
研究もされず
誰からも応援されない
このままでは終わらせられません。
あなたの支援が必要です!
宜しくお願い致します
どうかあなたの助けをください

チラシを置いてくださる方を探しています
連絡をいただけましたら、郵送致します
(hom2htbx5@gmail.com)

息子はこの夏にまた手術を受けます
何回手術室に息子を送っていっても
慣れる事はありません。慣れちゃいけません。
息子は名前を言い「よろしくお願いします」と言い
手術室の奥へいつも消えていきます
最近の息子は手術室に入って行くときに私達の方には振り向かず、手術室に入って行きます
息子はどんな覚悟で手術室に向かうのか？
私には想像もつきません
このクラウドファンディングが終了する日、
その日は息子の病室に私はいます
これからの未来をあなたの愛で変えませんか？
どうか、どうか
宜しくお願い致します(* v v)。
ホルト・オーラム症候群の会
代表　矢沢知恵より
感謝を込めて